세계 다운증후군의 날…"존재 자체로 존중받는 사회로" > 한국교계뉴스 Korean News

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산전 진단으로 낙태 많아

사회적 인식 개선 필요

▲아름다운피켓이 재작년 어린이날에 진행한 장애 태아 생명 보호 캠페인.(아름다운피켓 제공)

[데일리굿뉴스] 이새은 기자 = 3월 21일은 다운증후군이 있는 사람들에 대한 인식 개선과 권리 옹호를 위해 2012년 국제연합(UN)이 제정한 '세계 다운증후군의 날'이다. 이 날을 앞두고 다운증후군에 대한 사회적 이해를 높이고, 함께 살아갈 수 있는 환경을 마련해야 한다는 목소리가 커지고 있다.

다운증후군은 21번 염색체가 3개 존재하는 염색체 이상으로 발생하는 선천적 질환이다. 신체 발달 지연과 함께 안면 특징 변화, 지적 장애를 동반하며 일부는 심장·순환계 질환을 겪기도 한다.

그러나 장애가 곧 삶의 한계를 의미하지는 않는다. 적절한 환경과 지원이 뒷받침될 경우 다양한 영역에서 활동하는 사례도 이어지고 있다. 배우이자 화가로 활동 중인 정은혜 작가를 비롯해 연극배우 백지윤, 보디빌딩 선수 남상욱 등은 각자의 자리에서 존재감을 드러내고 있다.

다운증후군 자녀를 둔 가족들은 그들의 일상이 특별하기보다 여느 가정과 크게 다르지 않다고 말한다. 웃고, 배우고, 함께 성장하는 과정은 일반 가정과 본질적으로 같다는 것이다. 이러한 경험이 공유되면서 사회적 인식에도 변화가 나타나고 있다.

'불안과 확신 사이에서 선택육아'의 저자 김하림 씨는 "아이를 키우며 장애보다 중요한 것은 함께 살아가는 관계와 환경이라는 점을 느끼고 있다"며 "이들도 사회 안에서 충분히 살아갈 수 있다는 모습을 보여주고 싶었다"고 말했다.

하지만 현실에서는 다운증후군 진단 이후 임신 중단이 하나의 선택지로 널리 받아들여지고 있는 분위기다. 이는 다운증후군을 태아 시기에 비교적 이른 단계에서 확인할 수 있는 의료 환경과도 맞물려 있다. 태아 DNA 선별 검사(NIPT)나 AFP(알파태아단백) 검사 등을 통해 염색체 이상 가능성을 임신 초기부터 확인할 수 있다.

이 과정에서 부모들은 출산 여부를 두고 현실적인 고민에 직면하게 된다. 장애 아동 양육에 따른 경제적 부담과 돌봄 책임, 사회적 지원의 한계 등이 복합적으로 작용하기 때문이다.

이와 관련해 서윤화 아름다운피켓 대표는 "태아 이상 소견이 확인될 경우 임신 중단이 자연스러운 선택처럼 여겨지는 경향이 있다"며 "양육의 어려움이 큰 것은 사실이지만, 장애 여부가 생명의 가치 판단 기준이 되는 현상은 우려스럽다"고 말했다.

이어 "일각에는 애초에 진단을 받지 않거나 고위험군이라는 사실을 알게 된 이후에도 출산을 선택하는 이들도 있다"며 "중요한 것은 조건이 아니라 존재 자체로 생명을 바라보는 인식과, 이러한 선택이 가능하도록 사회가 함께 뒷받침하는 환경"이라고 덧붙였다.

▲초음파검사.(사진출처=연합뉴스)

전문가들은 무엇보다 장애에 대한 사회적 인식 개선과 제도적 지원이 병행돼야 한다고 강조한다. 

김종인 한국사회복지정책연구원장은 "다운증후군은 사회성이 높고 적절한 지원이 이뤄질 경우 훌륭한 인격체로 충분히 성장할 수 있다"며 "다운증후군을 위한 맞춤형 정책이 다양하게 마련된 해외 사례를 참조해 국내에서도 사각지대를 줄이기 위한 보다 촘촘한 지원 체계가 필요하다"고 강조했다. 

장애 아동 양육에 따른 부담이 여전히 개인과 가족에게 집중돼 있는 점도 과제로 지적된다. 이에 따라 돌봄과 교육, 의료 지원을 포함한 공공의 역할 확대가 필요하다는 목소리가 나온다.

교회와 지역사회의 역할 역시 중요하다. 서 대표는 "장애인에 대한 인식이 개선되고 사회 전체가 함께 책임지는 분위기가 필요하다"며 "정책도 중요하지만 교회와 지역사회가 돌봄과 인식 개선에 함께할 때 부모들도 보다 덜 두려운 선택을 할 수 있을 것"이라고 했다. 

한편 아름다운피켓은 21일 서울 신촌 스타광장에서 '세계 다운증후군의 날' 캠페인을 열고, 장애 여부와 관계없이 모든 생명이 존중받는 사회를 위한 메시지를 시민들에게 전달할 예정이다.